IMG_1672-normal.jpg

Muruseni iltapäivälevolla.

 

IMG_1675-normal.jpg

Kevät...

 

IMG_1676-normal.jpg

Sohvi ei jostain syystä sottaannu yhtään niin pahasti kuin Sisu - toki karvan määrä ja pituuskin vaikuttaa. Kun Sisun kaulasta alaspäin pesuun kuralenkkien jälkeen menee puolisen tuntia, on Sohvi hoidettu viidessä minuutissa!

 

IMG_1679-normal.jpg

 

IMG_1681-normal.jpg

 

IMG_1683-normal.jpg

Sohvi ottaa mielellään ikkunalaudalla päivätorkkuja kun kevätaurinko alkaa lämmittää.

 

Helmikuun ainoa päivitykseni (joka nyt näkyy otsikolla "testi") ei näytä olevan palautumassa, joten kertaan tässä Sisun tilannetta syringomyelian suhteen. Aloitan vaikka siitä. Helmikuussa kirjoitin, että oirekuva on muuttunut ja selvästi edennyt. Sisu sai ensimmäisen kerran lääkityksen aloituksen jälkeen kaksi pahaa kohtausta, joihin liittyi ilman ja hartian rapsuttelua, pään maahan hinkkailua sinne tänne säntäillen ja vaimeaa vinkumista. Toisen kohtauksen laukaisi korvien harjaaminen, toista en enää muista - olisiko ollut pesu?

Sisu alkoi myös päivittäin hinkkailla päätään ulkona lumeen - ei niin, että se olisi mitenkään lenkkeilyä haitannut, mutta uusi oire ja muutos huonompaan kuitenkin. Isolla asialla ollessaan Sisu lipoi huuliaan pakonomaisesti joka kerta. Ihmeellistä, etten ole kenenkään muun syringosairaan omistajan kuullut kertovan vastaavasta - molemmilla omilla syringosairaillani ulostaminen on selvästi aiheuttanut syringo-oireita. Senni usein rapsutti vimmatusti kakkapaikkaa etsiessään, ja kun lopulta sai asian hoidettua, loppui oireilu yleensä samantien.

Nyt puhun siis edelleen helmikuusta, jolloin Sisulla alkoi taas joinain päivinä olla tunnin, parin hetkiä, jolloin ei oikein osannut rauhoittua lepäämään, välillä läähätti ja jos kävi pitkäkseen, pyrki pitämään pään koholla. Silloin annoin Gabapentiinin pääsääntöisesti kaksi kertaa vuorokaudessa, tarvittaessa ylimääräisen annoksen päivällä. Vaikka Sisu yhä oli enimmäkseen hyvävointinen ja terveen oloinen, oli muutoksia huonompaan tapahtunut siinä määrin, että aloin antaa Gabapentiinin säännöllisesti kolmesti vuorokaudessa, eli 175 mg x 3. Otin neurologiin yhteyttä sähköpostitse, ja vastauksen saadessani hän suositteli juuri tuota muutosta minkä olin jo ehtinyt tehdäkin.

Gabapentiinin säännöllinen anto myös päivällä auttoi heti ja Sisusta tuli taas melko lailla oireeton. Alakerran tytöt hoitavat Sisun päivälääkkeiden annon silloin kun olen iltavuorossa - minä taas käytän heidän pentunsa pissalla vapaapäivinäni ja joskus myös iltavuoropäivinä.

Sisun syringomyelian alkuvaiheessa tämä ei muistaakseni ollut yhtä selkeää, mutta nykyään stressaavat tilanteet laukaisevat herkästi oireilun. Ei välttämättä mitään graavia, mutta on silti selvästi havaittavissa, että stressaantuessa paineet päässä nousevat ja Sisu alkaa oireilla - enimmäkseenhän Sisu on oireeton. Esim. kun meillä viimeksi oli kolme koiraa pari yötä hoidossa (joista kahdella vielä juoksut, mikä herätti Sisussakin jotain tuntemuksia) alkoi Sisu kahden vuorokauden jälkeen (juuri ennen hoitokoirien kotiin lähtöä) olla kireä ja ehkä kipeän oloinen. Pari viikkoa sitten Sisu ja Sohvi olivat muutamia tunteja hoidossa, ja silloin Sisu oli rapsutellut ja liponut hermostuneena huuliaan - tuota ei muuten ole pitkään aikaan ilmennyt.

Tätä ei pidä käsittää väärin, mutta Sennin kanssa kolme vuotta elettyäni minusta tuntuu, että Sisu on hirveän "helppohoitoinen syringosairas". Ennen kuin joku kimpaantuu, selitän, mitä tällä tarkoitan. Sisu vastaa lääkitykseen todella hyvin, annoksia toki on jouduttu jo moneen kertaan nostamaan, mutta Sisu on ollut sairautensa aikana pitkiä aikoja täysin oireeton lääkityksellä. Lenkkeily onnistuu kuin kenen tahansa terveen koiran kanssa: valjaat eivät aiheuta Sisulle oireita eikä hän väsy sen nopeammin kuin Sohvikaan. Valitettavasti lumessa pään hinkkailu on taas alkanut, mutta Sisu ei vaikuta tuskaiselta, eikä koskaan pysähdy kesken kävelyn hinkkailemaan. Lähinnä sitä esiintyy esim. kakkaamisen jälkeen tai jos olemme pysähtyneet pidemmäksi aikaa koirien haistellessa jotain. Se on erilaista kuin Sohvin ilopiehtarointi tai "hyvässä" hajussa itsensä kiehnääminen, mutta ei silti niin pakkomielteistä, että vielä nostaisin lääkitystä lisää. Joinain päivinä Sisu hinkkaa päätään ulkona yhdellä lenkillä pienen hetken, joinain päivinä useammalla ulkoilulla useamman kerran. Joinain kertoina mietin, onko se syringo-oireilua lainkaan, mutta useimmissa tapauksissa on aivan varmasti. Joskus Sisun nenään tulee joku haju kesken hinkkailun, hän pysähtyy, alkaa nuuskuttaa, nousee äkkiä ylös ja oireilu loppuu siihen. Joskus olen kokeillut keskeyttää Sisun päänhinkkailun sanomalla hänen nimensä, ja aina Sisu on keskyttänyt toimintansa ja noussut sitten ylös. Tuostakin päättelen, ettei tuo oireilu ole selkeän kivun aiheuttamaa, vaikka totta kai kaikki oireet ovat enemmän kuin niitä soisi olevan :(

Lenkeillä ei tarvitse varoa sitä, että Sisun oma tai Sohvin hihna kiertyy Sisun rinnan eteen - Sennillähän sekin laukaisi välittömästi rapsuttelun. Sitä ihmettelen, että Sisulla ei ole riittävällä lääkityksellä mitään kohtia mihin koskeminen aiheuttaisi kipua/oireilua, mutta mitään pukuja Sisu ei enää moneen kuukauteen ole pystynyt käyttämään, koska ne taas laukaisevat oireilun välittömästi.

Pesun aiheuttamassa säntäilyssä ja hinkkailussa on selkeä "syringolisä", mutta se kestää hyvin lyhyen aikaa. Ei siis ole lähellekään sitä mitä Sennillä oli. Muistan, kun ensimmäisen kerran luin syringomyeliasta Sennin ollessa 11 kk vanha ja esim. sohvan kaivamisen kerrottiin olevan "lähes hysteerinen ilmaisu kivusta". Tuo ei vielä silloin minusta lainkaan sopinut Senniin, mutta voin vakuuttaa, että sen kyllä näkee, milloin siitä on kyse. Sairauden edettyä ja etenkin loppuvaiheessa pesun jälkeinen kaivaminen oli todellakin juuri tuota: hysteeristä kivun ilmaisua :'(

Jos on suuri mysteeri se, miten syringomyelia periytyy ja miksi jotkut eivät oireile isolla syrinxillä ja toiset oireilevat jopa ilman sitä "pelkkää" Chiaria, on itse sairauskin moninaisine oireineen suuri mysteeri - näin ainakin itse koen kahden sairaan kanssa eläneenä. Esimerkki kosketusherkkyydestä, joka oli Sennillä alusta lähtien merkittävä oire - joskin olen sitä mieltä, ettei tuo Sennillä ollut kaikissa tilanteissa suoranaista kipua vaan ehkä enemmän sitä "kihelmöintiä". Kipuja Sennillä kyllä oli, etenkin sairauden edetenemisen myötä, mutta minusta vaikutti siltä, ettei kaikki rapsutuksen laukaiseva ollut kipua aiheuttavaa. Rinta ja korvantaustat (etenkin vasen) olivat Sennillä kosketusherkkiä ja niiden tahaton tai tahallinen (esim. vieras ihminen alkoi rapsuttaa Senniä korvien takaa ennen kuin ehdin kieltää) koskeminen laukaisi oireilun aina. Jopa rintakarvojen leikkaaminen niin etten koskenut mihinkään muuhun kuin karvan leikkauskohtaan, sai yleensä Sennin rapsuttamaan. Käsittämätöntä kyllä, jos laitoin käteni tukevasti rintaa vasten sitä yhtään liikuttamatta, ei se aiheuttanut Sennille mitään oireilua.

Kun Sisu viime heinäkuussa ensimmäisiä kertoja rapsutti epäilyttävän näköisesti oikeaa hartiaa ja etenkin sen jälkeen kun rapsutuksiin liittyi kiljahtelua ja kielen suusta ulos työntämistä, tein Sisulle "testejä", eli kokeilin, laukaiseeko rintaan tai korvien taakse koskeminen rapsuttelun. (No myönnän, testasin ensimmäisen kerran pari päivää Sisun meille tulon jälkeen kesäkuussa ihan varmuuden vuoksi...) Ei laukaissut. Heinäkuun lopussa, Sisun saatua ensimmäiset pahat kohtaukset ja syringo-oireilun niin sanotusti "räjähtäessä käsiin" tein nämä "testit" taas, ja nyt sekä rintaan, oikean korvan taakse sekä kylkiin koskeminen sai Sisun välittömästi rapsuttamaan.

Kuten olen useasti todennut, ei tämä ole mitään uskomattoman huonoa tuuria, että minulle tuli kaksi syringosairasta sisarusta. Siinä mielessä toki on, että eihän Sennin ja Sisun isän jokainen jälkeläinen ole sairastunut, eikä minun murusteni kolme muuta pentuesisarustakaan. Mutta joka ikinen päivä olen kiitollinen siitä, että monien sattumusten kautta Sisu päätyi osaksi perhettämme. (Ja ei, en ole viehättynyt sairaiden hoitamiseen, jos joku tämän haluaa väärin käsittää.) Ensimmäisestä illasta lähtien tuntui siltä kuin Sisu olisi aina kuulunut laumaamme. Tämän tuntuivat myös Senni ja Sohvi käsittävän: Senni, joka ei yleensä vieraita hyväksynyt mukaan leikkeihin, juoksi jo ensimmäisenä iltana Sisun kanssa sama keppi suussa, ja Sohvi, joka humputtaa vain oman perheen koiria, yritti Sisun suureksi järkytykseksi heti toisena aamuna asettua Sisun niskaan humppausaikeissa :D

Sisun kaikissa lääkkeissä (kortosoni, Zitac ja Gabapentin) on vielä noston varaa, ja sitä ihmettäkin voi toivoa, että sairauden eteneminen jossain vaiheessa hidastuu. Loppuaika Sennin kanssa avasi silmäni näkemään realistisemmin syringosairaan elinkaaren, ja harvoinhan se pitkä on. (Edelleen toivon kovasti konkreettisia esimerkkejä niistä koirista, jotka elävät kymmenvuotiaaksi laadukasta elämää sairastettuaan syringomyeliaa nuoresta lähtien.) Jokainen päivä yhdessä on lahja, ja erityisen onnellista on se, ettei toistaiseksi näytä siltä, että yhteiset päivät ovat ihan vielä lopussa. Tulevaisuuden suunnitelmissa voin kuukausissa ajatella Sisun niihin - vuosissa se olisi jo toiveajattelua.

Sisun uusintakuvausta en ole juuri miettinyt - riippuu ihan hänen voinnistaan ja siitä, kuinka pitkään hän pärjää lääkkeiden turvin. Sisun synnynnäisestä keuhkovaltimonahtaumasta johtuva 3/6 sivuääni vaikuttaa asiaan merkittävästi myös. Jos Sisu vastoin todennäköisyyksiä elää vielä vuoden, parin kuluttua, ja lääkäri arvioi, ettei anestesia ole hänelle riski, Sisu kuvataan uudestaan. Chiarin malformaatio (joka oli Sisulla lievä) ei kuulemma muutu, joten uusintakuvaus antaisi lähinnä sen tiedon, onko Sisulle kehittynyt sairauden edetessä aivokammionlaajentumaa ja minkä verran syrinx on kasvanut/onko niitä tullut lisää. Sennin kohdalla koin uusintakuvauksen perustellumpana, mutta Sisun kohdalla en oikein tiedä, antaako se mitään tärkeää tietoa kenellekään. Kuvaus 3 vuoden iässä, oireiden juuri alettua, kertoi jo sen, että pelkkä lievä Chiari ja 2,4 mm leveä, lyhyt syrinx voi aiheuttaa vaikeat syringomyeliakivut klassisine oireineen.

Sohvin uusintakuvaus siirtyy näillä näkymin monista syistä johtuen ensi syksyyn. Mm. siksi, että on tullut paljon muita koiriin liittyviä kuluja joita ei ole voinut siirtää, ja kun Sohvi on oireeton eikä ole saamassa pentuja, on varmaan järkevääkin odottaa sinne kolmeen vuoteen uusien luokitusten myötä.

Myönnän, että mikä tahansa muu kuin 0-tulos on Sohvin kohdalla pettymys. Toki olen kuitenkin tietoinen siitä, että mikä tahansa muu tulos on mahdollinen, vaikkakin tilastojen mukaan vähintään entinen A-tulos (syrinx alle 2 mm) on todennäköisin, kun molemmat vanhemmat ovat 0-millisiä. Onko, muuten, kukaan muu pannut merkille sitä, ettei esim 0,2 mm tuloksia ole yhtään? Tarkennan: 0-millisiä löytyy ilahduttavan paljon, ja on myös hieman alle 1-millisiä, mutta minä ainakaan en ole nähnyt vain vähän yli 0-millisten tuloksia. On vaikea uskoa, että tämä johtuisi siitä, ettei niin pieniä muutoksia kuvauksessa havaita, koska tuloksissa on hyvinkin tarkkoja mittoja joidenkin kohdalla, kuten 1,56 mm  - ihan vain esimerkkinä.

Sohvin eosinofiilisen granulooman diagnoosin saimme kolmisen viikkoa sitten, ja tilanne sen suhteen on varsin positiivinen. Vielä ei ole tehty mitään muuta kuin poistettu hammaskivet ja jätetty kokonaan pois naudannahkatikut - ja puristeluut, ja granuloomaläiskät ovat alkaneet kutistua ja vaalentua huomattavasti. (Alunperin oli yksi läiskä, mutta kun siitä otettiin keskeltä koepala, se ikään kuin jakaantui kahdeksi erilliseksi läiskäksi.) Kakominen on loppunut kokonaan. Suu kyllä välillä haisee. Rimadyliä olen antanut 5-10 mg x 1-2, sen voisi varmaan jo lopettaa.

Kävimme eilen eläinlääkärissä, kun Sisulta otettiin "poskiharjausgeenitestit". Lääkäri halusi samalla katsoa Sohvin kurkkuun, ja totesi hämmästyneenä, että kylläpä tosiaan muutokset ovat pienentyneet. Silti hän jatkoi, että jos en halua koko suun röntgenkuvausta, voidaan myös kortisoni aloittaa suoraan. Vastasin, että odotellaan nyt hetki vielä, häviävätkö läiskät kokonaan kun Sohvi ei enää saa naudannahkatikkuja - niiden syömiseen granulooman ilmaantuminenkin liittyi. Anidentin lääkärinkin mukaan granulooma saadaan monissa tapauksissa hoidettua tehostamalla suuhygieniaa ja poistamalla ruokavaliosta allergian aiheuttajat.

Ehkä jonkun mielestä kuulostaa suorastaan liiallisen huolettomalta, mutta ihan vilpittömästi voin sanoa, että arkemme on hyvin onnellista ja hauskaakin! Voi näitä suuria persoonia - milloinkohan osaisin kertoa Sisusta ja Sohvista (ja Sennistäkin riittää muisteltavaa loputtomiin!) niin että edes osa välittyisi tekstin kautta? :)

Sohvi - vieraammassa seurassa niin pienen ja surkean oloinen, jatkuvasti syliin hakeutuva raasu, josta ei äkkiseltään uskoisi, mikä pikkupippuri hän todellisuudessa onkin! Onhan tuokin yksi osa Sohvia, mutta paljon paremmin häntä kuvaa topakasti jalkaa nostava (usein Sisun päähän merkkaava :O ), liioitellusti (niin että se on jo huvittavaa) maata takajaloillaan kuopiva, peppuaan haistelemaan pyrkiviä salamannopeasti naamaan näpäyttävä, no - pikkupippuri. Ja toisaalta Sohvista löytyy myös kaikkea tuolta väliltä. Mamma on Sohville supertärkeä, Senni meni ehkä ohi minunkin, mutta kyllä myös Sisu-"veli" on Sohville nähdäkseni jotain niin tärkeää, että turhaan yrittäisin sitä sanoilla kuvailla <3 En tiedä, mitä koirat pystyvät muistamaan - osaako Sohvi vielä kaivata Senniä - mutta sen ikävä kyllä näen, että Sohvi kaipaa vanhempaa narttua laumaansa :( Kun meillä on hoidossa Sohvia vanhempia cavaliertyttöjä (tai ehkä oikeammin tätejä), Sohvi muuttuu suorastaan huomaamattomaksi, mutta ei negatiivisella tavalla. Hän pyrkii huomaamattomasti tätien kainaloon nukkumaan, uloslähtötilanteissa vilkuilee (pysyen hiirenhiljaa) tätejä kuin katsoen mallia, kuinka nyt toimitaan. Sohvin olemuksesta näkee kaikin tavoin, että hänellä on erityisen hyvä olla silloin kun meillä on joku Senninkorvikkeena... :'(

Sohvihan oli alussa paljon enemmän Sennin kuin minun koira. Kyllä se siitä pian muuttui, mutta muistelen yhä liikuttuneena esim. koulutustilanteita. Kun sanoin vaikka "istu", Sohvi Sennin vierellä katsoi Senniltä mallia, mitä nyt tulee tehdä. Kuka kouluttaa ketä, niinpä...

Ja suloinen Sisukka <3 Sisun kuvailu on melkein yhtä moniselitteistä kuin Sohvinkin. Totta, Sisu on monella tapaa hyvin reipas tapaus, mutta samaan aikaan kaikkea muuta - hyvin herkkä, arka cavalierpoika. Maailman hyväntahtoisin hömppä - ei kai ole liian pahasti sanottu? :)

Jos unohdetaan erityisen hyvät luut, jolloin Sisusta tulee melkoinen peto oman lauman kanssakin, ja laumaan kuulumattomien kanssa voivat vaatimattomat nahkatikutkin riittää Sisun "pimeän puolen" esiin saamiseen, on Sisu tosiaan varsinainen pehmopoika. Sisun meille tullessa hän nukkui lähes poikkeuksetta todella tiiviisti kiinni joko Sennissä ja Sohvissa tai minussa. Syringomyelia, lihominen ja valtaisa karvankasvu ovat vaikuttaneet tuohon, mutta edelleen Sisu mielellään ainakin käy hetken nukkumaan mennessä ottamassa läheisyyttä kietoutumalla pääni ympärille. Jännittävissä tilanteissa, kuten minun ollessa suihkussa ( :D ) Sisu ja Sohvi odottavat oven takana enemmän tai vähemmän kiinni toisissaan nukkuen.

Sisu tervehtii mielellään kaikkia vastaan tulevia koiria jotka lähestyvät tervehdysaikeissa. Sisu ei ole yli-innokas (paitsi tuttujen koirien ollessa kyseessä) vaan lähestyy juuri niin oikeaoppisesti kuin voisi koirien sääntöjen mukaan ajatella soveliasta olevan. Sisu ei koskaan hauku vieraitakaan koiria - itse asiassa Sisu ei hauku koskaan muulloin kuin välillä lähtötilanteissa, tässä on parempia ja huonompia kausia..

Jos koirien kohtaamistilanteessa Sisua alkaa liikaa jännittää, hän turvautuu välittömästi minuun pyrkien syliin <3 Sisulla on joitain koiria ja ihmisiä, joita kohtaan hänellä on erityisiä tunteita (tiedän - inhimillistäen ilmaistu), ja iloitkun ja pusuttelun määrä on noissa kohtaamistilanteissa lähes rajaton. Mielenkiintoista on se, että kaikki näistä ihmisistä ja koirista eivät suinkaan ole tiiviisti arjessamme mukana, eivät välttämättä minullekaan sen parempia tuttuja kuin että koiria ulkoiluttaessa toisinaan tavataan.

Jos Sisu olisi ihminen, sanoisin, että hän uskoo kaikista lähtökohtaisesti hyvää, mutta pelkää silti aika paljon vähän kaikkea. Johtuuko sitten kodinvaihdosta aikuisena, en tiedä, mutta kumpikaan tytöistäni ei ole tuossa määrin väistellyt ja hätkähtänyt ääniä ja äkkiliikkeitä. Pelko miehiä kohtaan oli alussa huomattavaa, mutta on lieventynyt ajan myötä. Nykyään osaan jo ennalta sanoa, minkä näköiset ja oloiset miehet (nyt siis ihmisistä kyse) ovat Sisun mieleen. Monia Sisu väistää edelleen automaattisesti, ja toki pyrin sellaiset kohtaamiset välttämäänkin.

Sennin ja Sisun myötä olen kovasti miettinyt epäolennaisten piirteiden periytyvyyttä. Tässä tapauksessa, kun Sisu eli lähes 3-vuotiaaksi eri perheessä, tämä on erityisen kiinnostavaa. Valitettavasti en tätä osaa millään tavalla kuvailla, mutta Senni ja Sisu puhuivat selvästi samaa kieltä. Sohvi ei koskaan ole mitään lähellekään vastaavia ääniä suustaan päästänyt. Ehkä parhaiten tätä selittää eräällä taksimatkalla Sennin jorinoita kuunnelleen taksikuskin toteamus Sennille': "Vielä vähän tarkemmin kun artikuloit, niin kyllä ne sanat sieltä tulee!"

Senni oli "silmiin tuijottelija". Pentuajan jälkeen Sennillä ei ollut mitään tarvetta mennä tervehtimään vieraita ihmisiä, mutta ohi kulkevia vieraitakin hän tuijotti suoraan silmiin hyvin intensiivisesti. Monen monta kertaa ihmiset - toisinaan hieman hämmentyneinä - toivottivat Sennille kohteliaastai hyvää päivää tai tervehtivät muuten. Ja Sisu tekee aivan samaa! Saaden myös yhtä usein vastatervehdyksiä. Kuten Sennilläkin oli tapana, myös Sisu välillä oikein kääntyy tuijottamaan perään. Välillä tulee itselle suorastaan kiusaantunut olo, joskus totean (ihan turhaan), että älä tuijota.

Enpä ole koskaan tullut kysyneeksi, onko Sennin ja Sisun pentuesisaruksilla tai emällä samaan taipumusta :)

Sisu on hirvittävän touhukas poika (kastraatiosta huolimatta!), aina valmis kaikkeen ja usein ehdottelemassa leikkiä ravistellen lelukoiraa edessäni. Ei Sisu mahdottomia vaadi, mutta tietyn määrän liikuntaa ja aktiviteettia joka päivä kuitenkin. Kun Sisu vain sen saa, hän käpertyy tyytyväisenä äitin pään ympärille tai ensin ikkunalaudalle viileään nukkumaan.