Kirjoitan tämän tekstin ihan omana osionaan sen takia, että joku toinen syringosairaan koiran omistaja voi saada jopa toivoa ja ehkä uskallusta kokeilla uusia lääkityksiä koiralleen ennen lopullista luovuttamista. Tämä teksti on lähes suora kopio marraskuun blogikirjoituksesta, mutta laitan tämän tekstin omana sivunaan etusivulle näkymään, että se on helposti löydettävissä, jos joku haluaa etsiä tietoja lääkitykseen liittyen.

Sennin syringomyelialääkitys aloitettiin lähes tarkalleen vuosi sitten (30.11.2010 kuvauspäivänä) ja eri lääkkeitä ja niiden yhdistelmiä on kokeiltu paljon. Neurologi päättää lääkityksestä, mutta on hyvä olla tietoinen vaihtoehdoista etukäteenkin. Kaikki neurologit eivät ehkä automaattisesti ehdotakaan kaikkia vaihtoehtoja.

Sennille määrättiin diagnoosin jälkeen syringomyelian peruslääkitys, eli gabapentin + kortisoni. Yksi syy kuvaukseen viemisen viivyttelyssä minulla oli sekin, että mielestäni Senni ei tarvinnut kipulääkitystä, koska hän ei ikinä ollut vaikuttanut kipeältä, ja kortisonia en missään nimessä halunnut aloittaa sen monien välittömien ja etenkin pitkäaikaisten haittavaikutusten takia. (Heti tähän väliin on sanottava, että moni syringosairas hyötyy kortisonista todella paljon - osalle se riittää ilman muita lääkkeitä, ja haittaoireetkin ilmenevät eri vahvuisina eri yksilöillä ja toki ennen kaikkea kortisoniannoksesta riippuen.) Kuvaukseen mennessäkin ajattelin, että nyt saadaan diagnoosi, mutta vielä ei varmasti ole aika aloittaa lääkitystä. Sennin kuvaustulos oli neurologin mukaan paljon huonompi kuin hän olisi oireiden perusteella odottanut, ja kun sain hyvät perustelut sille, miksi lääkitys tulee aloittaa heti, ei tullut mieleenkään hangoitella vastaan. Neurologi Tarja Pääkkönen kertoi, että syringomyelian aiheuttamat tuntemukset ovat usein muutakin kuin suoranaista kipua, ja Gabapentin auttaa siihenkin. Kortisonin aloituksen tärkeyttä Tarja perusteli sillä, että se vähentää aivopainetta, ja oireiden vähenemisen lisäksi se voi joko hidastaa tai jopa kokonaan pysäyttää syringomyelian etenemisen. Nykyään tiedän senkin, että monilla selkeästi kivuliailla syringokoirilla juuri kortisoni on auttanut parhaiten kipuun.

Sennin alkulääkitys oli Gabapentin 80 mg x 2 ja Prednisolon 1,25 mg x 1. Molempien lääkkeiden annokset olivat poikkeuksellisen pieniä, en oikein tiedä miksi. Paradoksaalisesti Sennin oireet pahenivat merkittävästi heti lääkityksen aloittamisen jälkeen. Käytännössä Senni oli lopetuskuntoinen pari päivää lääkityksen aloittamisen jälkeen, eikä kenelläkään ollut selitystä siihen, miksi niin tapahtui. Kuvauspäivään saakka Sennin sisällä oireilu oli ollut todella vähäistä - en ole enää varma, oliko sitä itse asiassa ollut aiemmin laisinkaan. Lääkityksen aloittamisen jälkeen Sennin käytös muuttui hysteeriseksi: kortisoni sai aikaan sellaisen ruoanhimon, että hän vain raapi ruokalaatikkoa ja vinkui surkeana, jos ei nukkunut tai rapsuttanut, hinkannut päätään tai kaivanut pakkomielteisesti vuodetta. Kaikki muu lakkasi kiinnostamasta. Kaikilla ruoanhimo ei ilmeisesti kasva noin suureksi, mutta vaikka kortisoni olisi auttanut Sennin syringo-oireisiin, en mitenkään olisi voinut jatkaa sen syöttämistä. Tämän blogin kommenteissa on aina toisinaan kyseenalaistettu Sennin elämänlaatua, ja tuosta lyhyestä ajanjaksosta voin sanoa, että silloin elämänlaatu oli tasolla nolla. En tiedä, oliko Sennillä kipuja, mutta ihan kamala olo hänellä jollain tapaa selvästi oli. (HUOM! ITSE MRI-KUVAUS EI VAHINGOITA KOIRAA MILLÄÄN TAVALLA, EIKÄ VOI PAHENTAA SYRINGOMYELIAN JA/TAI CHIARI SYNDROOMAN OIREITA!)

Kun soitin Tarjalle pari päivää lääkityksen aloittamisen jälkeen ja kerroin tilanteen, oli Tarja ymmärrettävästi ihmeissään. Lääkityksen ei pitäisi ainakaan pahentaa oireita, mutta määräämäänsä kortisoniannosta hän piti liian pienenä, ja annos kaksinkertaistettiin. Samoin kävi oireilun, jos mahdollista. (Kortisonin noston yhteydessä laskettiin Gabapentin annokseen 50 mg x 2, koska sekin lisäsi Sennin juomista ja pissaamista - tämä haittavaikutus, muuten, loppui kun aloin itse sekoittaa Gabapentinin kapseleista.)

Olin lukenut jostain "epävirallisesta tietolähteestä", muistaakseni toisen syringosairaan koiran blogista tai Cavalierpalstalta, että kortisonin tavoin myös nesteenpoistolääke Furesis vähentää aivopainetta ja sitäkin käytetään syringokoirilla, joten otin pian uudestaan yhteyttä neurologiin ja kortisonin tilalle aloitettiin Furesis. Kortisoni tulee aina lopettaa pikkuhiljaa lääkärin ohjeiden mukaan, mutta heti samana päivänä kun Senni ei kortisonia saanut, väheni oireilu aivan merkittävästi. En itse, eikä ollut Tarjakaan koskaan kuullut, että kortisoni voisi pahentaa syringo-oireita, mutta kaikki on mahdollista. Nykyään pitäisi olla aika lailla Sennin henkeä uhkaava tilanne, että antaisin häneen kortisonia pistää.

Seuraava lääkitys oli siis Gabapentin 50 mg x 2 sekä Furesis 10 mg x 2. Sennin vointi parani, mutta oli edelleen huonompi kuin ennen lääkityksen aloittamista. Parin viikon jälkeen nostettiin Furesis annokseen 20 mg x 2 sekä uutena lääkkeenä tulehduskipulääke Rimadyl 10 mg x2. Furesiksen nostosta oli selvästi apua.

Sennin vointi on ylipäätään läpi sairastamisen ollut vaihteleva, enkä voi enää muistaa jokaisen viikon oirekuvaa, vaikka jostain kaikki kirjoitettuna löytyykin. Tämän tekstin tarkoitus ei kuitenkaan ole käydä läpi Sennin sairauden vaiheita vaan eri lääkitysyhdistelmiä.

Gabapentiinista en huomannut olevan sen enempää haittaa kuin hyötyäkään ennen kuin nostin annostusta - aluksi omatoimisesti, mutta suosittelen muita aina olemaan ensin yhteydessä hoitavaan neurologiin ennen lääkeannosten muutoksia. Ensimmäisen kerran Gabapentiinista alkoi olla selkeää hyötyä, kun aloin antaa sitä kolmesti päivässä - olisikohan annostus silloin ollut 70 mg x 3. Tosin sitäkin piti pian nostaa. Kun jossain vaiheessa sitten soitin Tarjalle Gabapentinin annostuksesta, hän itseasiassa kehotti nostamaan sitä huomattavasti. Itse halusin kuitenkin koettaa nostaa aina mahdollisimman vähän kerrallaan, koska pelkäsin rajan tulevan pian vastaan. Mieleeni oli jäänyt Cavalierpalstalta lukemani kommentti, jossa kerrottiin, että syringosairas koira lopetettiin kun sen oireilu ei pysynyt kurissa 300 mg:n vuorokausiannoksella Gabapentiinia, ja hoitava henkilökunta oli ollut sitä mieltä, ettei annostusta enää ole järkeä nostaa. Näissäkin asioissa on siis eroja riippuen siitä keneltä kysyy. 

Rimadyl lopetettiin jossain vaiheessa, koska en huomannut siitä olevan hyötyä, jos en haittaakaan. 

Oireiden merkittävässä pahenemisvaiheessa Gabapentin-annosta nostettiin kertaheitolla roimasti annokseen 200 mg x 3. Nosto auttoi huomattavasti. Muistaakseni pian tuon jälkeen aloitettiin myös vatsansuojalääke Omeprazol, kun Tarja oli saanut uutta tietoa, että sen on todettu vähentävän aivopainetta. Tuossa vaiheessa pyysin myös luvan antaa tarvittavana lääkkeenä pahimpiin kohtaukseen Tramalia. Sen jälkeen kun olen luvan neurologilta saanut (enkä ennen sitä koskaan Tramalia Sennille antanutkaan), ei TODELLA PAHOJA kohtauksia ole ollut, mutta tuo on hyvä turva niihin tilanteisiin, jolloin Senni oireilee tavallista voimakkaammin, enkä voi olla varma siitä, onko hänellä kipuja. Tramalia Senni saa tarvittaessa 10-15 mg kerrallaan. (Tramal on siis opioidi.)

Viimeisimmät lääkemuutokset tehtiin tilanteessa, jossa Sennin vointi oli vakaa, mutta Tarja otti minuun itse yhteyttä palattuaan Englannista mukanaan uutta tietoa syringoguru Clare Rusbridgeltä. Uusi juttu (ainakin Englannissa) on pitkävaikutteinen tulehduskipulääke Trocoxil (annetaan kerran kuussa) + vatsansuojalääke Zitac (Sennin annostus 50 mg x 3), jonka on todettu vähentävän aivoselkäydinnesteen määrää eli sitä kautta aivopainetta. Näitä aloitetaan nyt syringokoirille Gabapentin-kortisoni-yhdistelmän sijaan. Vaikeammissa tapauksissa Gabapentin jätetään rinnalle, mutta annosta vähennetään. Furesistakin voi jatkaa - siitä ei ole haittaa.

Edellä mainittu neljän lääkkeen yhdistelmä on Sennin nykylääkitys: Gabapentin laskettiin annokseen 130 mg x 3 ja Furesis puolitettiin, eli nyt menee 10 mg x 2. Ainoa huomattava haittavaikutus Sennin lääkkeistä on ollut Furesiksen aiheuttama todella runsas juominen, mistä johtuen pidätyskyky heikkeni aluksi, mutta tilanne pissaamisen suhteen tasaantui nopeasti. Juominen sen sijaan pysyi huomattavan runsaana koko sen ajan kun vuorokausiannos oli 40 mg, mutta heti kun annos puolitettiin, väheni juominen jokseenkin normaaliksi. Senni juo enemmän kuin Sohvi, mutta ei merkittävästi.

Trocoxil voi rasittaa munuaisia, ja sen takia käymme nyt alkuun tiheästi veri- ja pissakokeissa. Edellisessä kontrollissa kaikki arvot olivat viitearvojen rajoissa, mutta jokin arvo kuitenkin ylärajoilla, joten kontrolleja jatketaan. Toisaalta Sennin Trocoxil-annos on nyt 30 mg x 1/kk, ja siinä painoraja on 11-15 kg, eli periaatteessa Sennin pitäisi jo nyt saada miedompi tabletti, 20 mg. Sekin voi jo helpottaa munuaisten tilannetta.

Trocoxil-Gabapentin-Zitac-Furesis-yhdistelmällä ollaan menty muistaakseni muutama kuukausi (nyt 11/2011), ja Senni voi paremmin kuin vuoteen - siis erittäin hyvin. Tramalia annan herkästi, jos rapsuttelu ei meinaa loppua tai varsinkin jos päänhinkkailua ilmenee muulloin kuin rappukäytävässä ulkoa tullessa, eli hyvin harvoin. 

Päivitys 4.1.2013:

Tätä päivittäessäni Sennin kuolemasta on kulunut kolme kuukautta, Sisu puolestaan on ollut lääkityksellä n. 5 kuukautta. Minulla on siis, ikävä kyllä, uutta tietoa syringomyelian lääkehoitoon liittyen omien koirieni kokemuksen pohjalta.

Edellisen tekstin kirjoitin reilu vuosi sitten, marraskuussa 2011. Loppuvuodesta Gabapentiinia piti nostaa vähän: 160 mg x 3 + muu lääkitys piti Sennin hyvässä kunnossa jonkin aikaa. Vielä tammikuun alussa muistan kertoneeni siskolleni, että Senni voi todella hyvin, mutta sitten alkoi alamäki. (Blogikirjoituksista löytyvät tarkemmat merkinnät, en enää voi muistaa kaikkea. Ja ainahan vointi jossain määrin kuitenkin vaihteli.)

Vuoden 2011 alkukuukausina alkoi näyttää siltä, että viimeinen alamäki on alkanut, ja tein päätöksen siitä, että Senni leikataan. Se oli mahdollista vasta huhtikuussa, ja siihen saakka lääkeannoksia nostettiin tarpeen mukaan. Ihmeellistä kyllä, Senni sieti lääkitykset aina todella hyvin. Ennen leikkausta Zitac meni annoksella 75 mg (eli 3/4 tablettia) x 3, Furesis 20 mg x 2, Trocoxil 20 mg x 1/kk (sitä laskettiin jossain vaiheessa painon laskun myötä), Gabapentin 250-270 mg x 3-4, näin muistelen. Lisäksi Senni sai tarvittaessa Tramalia 25-30 mg, ennen leikkausta lähes päivittäin. Runsaan lääkityksen turvin Senni pysyi enimmäkseen hyvävointisena, leikkausta edellisenä päivänäkin oli lähes oireeton kirmaten onnellisena ja vapaana märässä metsässä pikkusiskon kanssa <3

Pari viikkoa leikkauksen jälkeen Sennin vointi oli selvästi parempi kuin ennen sitä, ja lääkitystäkin oli saatu kevennettyä. Furesis (nesteenpoistolääke) lopetettiin aluksi kokonaan leikkauksen jälkeen, mutta ilman sitä Senni ei pärjännyt. Vaikka aivoselkäydinneste pääsi varmasti leikkauksen (ja sen aiheuttaman turvotuksen hävittyä) jälkeen kietämään paremmin, eivät syrinxit selkäydinkanavasta minnekään kadonneet, ja käsittääkseni juuri siitä syystä nesteenpoistolääke oli yhä tarpeen, vaikka neurologi toivoi, että sen olisi saanut lopetettua. Zitac (vatsansuojalääke, joka "sivuvaikutuksena" vähentää aivoselkäydinnesteen määrää) laskettiin annokseen 50 mg x 3. Pitkävaikutteinen, kerran kuukaudessa annettava tulehduskipulääke Trocoxil lopetettiin kokonaan. Leikkaushaavan kipuun annoin kuitenkin tulehduskipulääke Rimadyliä, ja toisin kuin sairauden aikaisemmassa vaiheessa, minusta Rimadyl auttoi myöhemmin myös syringokipuihin osana muuta lääkehoitoa. Viimeisinä kuukausina Senni sai päivittäin 20 mg:n tabletin Rimadyliä sopivassa kohdassa - vain kokeilemalla oman koiransa parhaiten tunteva omistaja voi sen nähdä, mikä auttaa ja mikä ei. Itsehän olin jossain vaiheessa sitä mieltä, ettei tulehduskipulääke syringokipuihin voi millään tavalla auttaa, mutta nähdäkseni Senni kuitenkin sai siitä apua.

Tähän väliin huomautettakoon, että useimmat syringomyeliaa sairastavat koirat saavat kortisonia, ja sen kanssa tulehduskipulääkkeitä, kuten esim. Trocoxilia tai Rimadyliä ei saa antaa. Rusbridgen uusimpien ohjeiden mukaan kortisonia on syytä (huomattavien haittavaikutusten vuoksi) antaa vain jos mikään muu ei auta ja silloinkin mieluiten lyhyinä kuureina huonon jakson aikana.

Gabapentin saatiin leikkauksen jälkeen alimmillaan laskettua annokseen 220 mg x 3. TarvittavaTramal lopetettin kokonaan - ei siis ollut tarpeen enää.

Sennin oirekuva muuttui leikkauksen jälkeen, ja oireita oli hyvin vähän. Loppukuukausina lenkkeily villavaljaissa onnistui enimmäkseen oireitta. Pikkuhiljaa Gabapentiinin nostolle tuli kuitenkin taas tarvetta. Senni oireili vähän, mutta oli oireillessaan lähes aina selvästi kipeä. Kuukausi ennen Sennin kuolemaa aloitettiin Lyrica, joka on Gabapentiinia vastaava, mutta uudempi ja usein tehokkaampi lääke. Alunperin tarkoitus oli vaihtaa Gabapentin Lyricaan, mutta niiden yhteiskäyttökin on mahdollista. Senni oli n. 10-kiloinen, ja Lyrican suositeltu minimiannos oli 25 mg x 3. En enää muista, minkä verran sain Gabapentiinia laskettua Lyrican aloituksen myötä. Lyrica selvästi auttoi, ja näytti hetken pelastavalta lääkkeeltä. Sennillä se kuitenkin haittavaikutuksena lisäsi ruokahalua niin suunnattomasti, että en pystynyt antamaan edes alinta suositeltua määrää. Loppuviikkoina (jolloin Sennin lääkitystä olisi todellakin ollut mahdotonta antaa kenenkään muun vastuulle - itse Senniä seuraten annoin lääkkeitä aika lailla tarpeen mukaan saattohoitoperiaatteella) Senni sai Lyricaa 25 mg 1-2 vuorokaudessa. Ennen Lyrican aloitusta neurologi sanoi minulle, että aika monella Lyricasta on siirrytty takaisin Gabapentiiniin suurempien sivuvaikutusten takia. Yhdistelmälääkitys Gabapentin + Lyrica voisi kuitenkin olla kokeilemisen arvoinen - itsekin luultavasti kokeilen sitä Sisulle jos ja kun aika tulee. Työkaverilleni puhuin Lyrican aloituksen jälkeen, ettei Senni ehkä enää elä pitkään, ja työkaveri totesi Sennin nähdessään, että Sennihän on niin piristynyt, että ei tuollaisen koiran lopettamista saa ajatellakaan.

Viimeisinä viikkoina Gabapentin-annos oli 300 mg x 4. Gabapentiinin nosto auttoi loppuun saakka, mutta yliannoksilla mentiin jo tuossa vaiheessa - Sennissä se ei kylläkään näkynyt. Tramalia Senni sai myös tarvittaessa 30 mg - lopussa muistaakseni päivittäin. Vielä kuukausi ennen kuolemaa maksa- ja munuaisarvot olivat loistavat. Lääkkeet kyllä auttoivat Senniä, mutta lopulta niitä oli mahdotonta antaa riittävän tiheään tahtiin, että kivut olisi saanut pidettyä poissa.

Sisun oireilu alkoi hyvin rajuna ja alusta lähtien selvästi kivuliaana. Itse asiassa alle kuukausi ensimmäisten epäilyttävien rapsutusten ja kiljahdusten jälkeen Sisu sai niin kivuliaita, pitkäkestoisia kohtauksia, etten sellaisia nähnyt Sennillä koko hänen elinaikanaan. Neurologin luvalla aloitin pahojen kipukohtausten (joihin liittyi niskan/hartian rapsutusta, pään hinkkailua ja jalkojen/kylkien pureskelua) alettua, jo ennen magneettikuvausta Gabapentiinin annoksella 100 mg x 2. Tramalia annoin ihan omalla luvalla joitain kertoja, kun Sisu ei saanut kivuiltaan muuten nukuttua. Gabapentin ei tuonut riittävää apua kipuihin, mutta kortisonin aloitus annoksella 1,25 mg helpotti tilannetta merkittävästi. Hyvin pian lääkityksellä Gabapentin 100 mg x 2 ja Prednisolon (kortisoni) 1,25 mg x 1 Sisusta tuli lähes oireeton.

Varsin kevytkin lääkitys on vaikuttanut Sisun olemukseen merkittävästi, tosin oireetkin pysyvät pääosin erittäin hyvin kurissa. Ruokahalu on kasvanut valtavaksi, ja Sisu on lihonut useita kiloja. Vatsassa on selkeää kortisonin aiheuttamaa nesteturvotusta, mutta kyllä ihan ehtaa ihraakin on kerääntynyt luiden päälle. Ennestäänkin keskivertoa harvakarvaisempi häntä on kovin onneton, ja aluksi vatsa kaljuuntui kortisonin aloituksen myötä. Nyt viiden kuukauden kortisonin syömisen jälkeen huomaan kuitenkin, että vatsaan on alkanut kasvaa uusi karva. Muillakin kortisonin syöjillä olen kuullut näin käyneen. Pitkäaikaisessa käytössä lopullinen, vääjämätön tulos kuitenkin lienee alati harveneva karvoitus - tässä on toki suuria yksilöllisiä eroja.

Kun Sennillä kortisoni aikoinaan pahensi oireita merkittävästi (syy-yhteys oli kiistaton), ei neurologi ollut koskaan aiemmin kuullut tällaista käyneen. Myöhemmin olen kuullut muutamasta muustakin syringokoirasta, joilla kortisoni on pahentanut oireita. Tiedän myös yhden tapauksen, jolla pieni annos kortisonia auttoi, mutta isompi annos "räjäytti" oireilun aivan uusiin ulottovuuksiin - ja siis todellakin negatiivisessa mielessä! Tästä on hyvä olla tietoinen. Silloin kun Senni oli ainoa syringosairaani, kirjoitin paljon kortisonin vaihtoehdoista ja toivoin muidenkin niitä kokeilevan. Käsitykseni on kuitenkin, ettei kortisonin vaihtoehtoja tai ylipäätään muuta kuin Gabapentin + kortisoni-yhdistelmää vielä laajalti Suomessa käytetä. Omien syringosairaideni kanssa olen käynyt kolmella eri neurologilla, ja selvää on, että osa kannattaa syringosairaiden lääkehoidossa vanhaa linjaa, osa seuraa aktiivisemmin uusia tuulia. Rusbridgen suosittelemia lääkityksiä koiralleen toivovia neuvon kääntymään Viikin yliopistollisen eläinsairaalan neurologien puoleen.

Sisun Gabapentin-annosta piti nostaa aika pian, mutta huomioiden merkittävän painon nousun on annos aika pieni edelleen. Zitac aloitettiin muutama kuukausi sitten - se menee annoksella 50 mg x 3. Kortisonia Sisu saa hyvin pienellä annoksella, 1,25 mg x 1. En kuitenkaan usko, että sitä on mahdollista lopettaa kokonaan koskaan. Jos tulee oikein hyvä jakso, saatan kokeilla 5 mg:n tabletin jakamista viiteen osaan ja sitten ehkä kuuteen osaan, jos Sisu pysyy kivuttomana. Jokin aika sitten jätin kortisonin antamatta verisen ripulin takia (kortisonia syödessään Sisulla tulee lähes poikkeuksetta verta ulosteen mukana, jos on vatsa sekaisin), ja jo iltapäivällä Sisu sai kivuliaan rapsutuskohtauksen lenkillä.

Kortisoni (ihmelääke moneen vaivaan, mutta pitkässä juoksussa myös niin monen vaivan aiheuttaja!) syringomyeliaa/Chiaria oireilevilla vähentää painetta päässä ja poistaa myös kipua. Zitacilla ja Furesiksella ei ole kipua poistavaa vaikutusta, ja Sisunkin myötä uskon kyllä, etteivät kaikki syringokoirat ilman kortisonia pärjää. Suosittelen kuitenkin kokeilemaan kortisonin rinnalle Zitacia. Hyvällä tuurilla sen avulla voidaan kortisoniannosta vähentää edes vähän (ja se ihan vähäkin on takuulla hyväksi) ja loistavassa tapauksessa kortisonin saa lopetettua kokonaan.

Jatkoa tähän tekstiin seuraa luultavasti jossain vaiheessa.